Tartalomjegyzék:
- Cisztás fibrózis
- Újszülött szűrése a korai felismerés érdekében
- Melyek a tünetek?
- Hogyan történik a diagnózis felállítása?
- Hogyan kezelik a cisztás fibrózist?
- Kit kérdezhetek?
- Hogyan fedezik a költségeket?

2023 Szerző: Wallace Forman | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-11-27 18:20
Cisztás fibrózis
A cisztás fibrózis örökletes anyagcsere-betegség, amely korai gyermekkorban tüneteket okoz és krónikusan halad. A cisztás fibrózis (cisztás fibrózis, CF) cisztás fibrózis néven is ismert. A betegség oka genetikai hiba, ami azt jelenti, hogy a test számos szervében különösen vastag nyálka képződik. A viszkózus nyálka eltömíti a szervek csatornáit, ami kóros elváltozásokhoz vezet.
Innen ered a "cisztás fibrózis" név: Ez a hasnyálmirigy kötőszövetszerű átalakulását, azaz fibrózist írja le, míg a szekréció lemaradása miatt szembetűnő ciszták keletkeznek.
navigáció
- olvasson tovább
- többet a témáról
- Tanácsok, letöltések és eszközök
- Újszülött szűrése a korai felismerés érdekében
- Melyek a tünetek?
- Hogyan történik a diagnózis felállítása?
- Hogyan kezelik a cisztás fibrózist?
- Kit kérdezhetek?
- Hogyan fedezik a költségeket?
A szervi változások nemcsak a hasnyálmirigyet, hanem számos szervet, különösen a tüdőt, de a beleket, a májat és a reproduktív szerveket is érintik.
Újszülött szűrése a korai felismerés érdekében
A cisztás fibrózis vizsgálata az újszülött szűrési program része Ausztriában, a veleszületett hormonális rendellenességek és anyagcsere-betegségek korai felismerésének programjában. Ez a teszt körülbelül 3500 csecsemő közül körülbelül egynél fogja kimutatni a cisztás fibrózist.
Melyek a tünetek?
A cisztás fibrózis tünetei a következők:
- krónikus köhögés,
- gyakori légúti fertőzések,
- krónikus hasi fájdalom és emésztési zavarok,
- Hasnyálmirigy-elégtelenség,
- a súlygyarapodás hiánya is
- szokatlanul sós verejték, amelyet a verejtékmirigyekben a só képződésének megzavarása okoz.
Hogyan történik a diagnózis felállítása?
A korai diagnózis jelentősen javítja a prognózist, mivel az egyre jobb terápiás lehetőségek miatt szoros orvosi ellátás lehetséges.
Bár az újszülöttek szűrése nagyon megbízható, a betegség néha akkor is fennállhat, ha a teszt negatív. Ha a tünetek alapján a gyermeknél cisztás fibrózis gyanúja merül fel, először egy úgynevezett verejtéktesztet hajtanak végre, amelynek során a verejtékben megnövekedett sótartalmat észlelnek. Ezután a diagnózist megerősíti a genetikai hiba laboratóriumi vizsgálat során történő kimutatása, amelyhez egyszerű vérminta szükséges.
Hogyan kezelik a cisztás fibrózist?
A cisztás fibrózis gyógyíthatatlan, a terápia kizárólag a tünetek enyhítésére irányul (tüneti kezelés). A cisztás fibrózisban szenvedő betegek gyakori szövődménye a tüdőgyulladás, amely speciális antibiotikus kezelést igényel. A gyógytorna és a légzőgyakorlatok, valamint a köptető gyógyszerek inhalálása vagy bevitele megakadályozza a tüdőgyulladást.
Az emésztőrendszeri betegségeket úgy kezelik, hogy enzimeket vesznek fel a hasnyálmirigyből, vitaminokat adnak és különösen magas kalóriatartalmú étrendet fogyasztanak. A rendszeres testmozgás megakadályozza a szövődményeket is. Ideális esetben a cisztás fibrózist egy multidiszciplináris csoport egy speciális ambuláns osztályon látja el és kezeli.
előrejelzés
A betegség általában alacsonyabb várható élettartammal jár. Az elmúlt évtizedekben azonban az érintettek várható élettartama és életminősége a korai diagnózis és a jobb terápiás lehetőségek miatt meredeken emelkedett.
Kit kérdezhetek?
Az újszülött vagy gyermek jeleinek tisztázása érdekében, amelyek cisztás fibrózisra vagy veleszületett anyagcserezavarra utalnak, a legjobb, ha egy gyermekkórház szakosított járóbeteg-osztályához vagy anyagcsere-központjához fordul. Ha az újszülött szűrése során cisztás fibrózis gyanúja merül fel, a szülők vagy a törvényes gondviselők írásbeli meghívót kapnak egy vizsgálatra, amely tartalmazza a speciális járóbeteg-osztályok listáját.
Ritka, hogy a betegség enyhe formái csak felnőttkorban fedezhetők fel. Tisztázás céljából a felnőtteket az orvosok verejtékvizsgálatra küldik egy gyermekkórházba. Ezután a cisztás fibrózis saját felnőtt központjaiban további gondozásra kerül sor.
A cisztás fibrózis kezelésére szolgáló speciális járóbeteg-klinikák listája megtalálható a
Cisztás fibrózis ausztriai honlapján.
Hogyan fedezik a költségeket?
Az e-kártya az Ön személyes kulcsa a törvényi egészségbiztosítás előnyeihez. Az összes szükséges és megfelelő diagnosztikai és terápiás intézkedést az Ön felelős társadalombiztosítási ügynöksége átveszi. Egyes szolgáltatásokhoz önrész vagy költségekhez való hozzájárulás vonatkozhat. Részletes információkat a társadalombiztosítási ügynökségtől szerezhet be. További információk a következő címen találhatók:
- A kezeléshez való jog
- Látogatás az orvoshoz: költségek és önrészek
- Mennyibe kerül a kórházi tartózkodás?
- Vényköteles díj: Így fedezik a gyógyszerköltségeket
- Rehabilitáció és gyógyítás
- Orvosi segédanyagok és segédeszközök
- Egészségügyi szakmák AZ
valamint a társadalombiztosítási költségek megtérítésére vonatkozó online útmutató.
További információ:
- Cisztás fibrózis (Orphanet)
- Cisztás fibrózis segít Ausztriában